Мурманчане собирают деньги на лечение Тимофея Мордасова, у которого была диагностирована спинально-мышечная атрофия.
Тимофей Мордасов родился 15 мая 2018 года. До настоящего времени мальчик благополучно рос и развивался, однако, этот процесс происходил в замедленном темпе. Спустя несколько месяцев после рождения маленькому Тимофею был поставлен страшный диагноз – спинально-мышечная атрофия.
«В организме не вырабатывается достаточное количество белка, нарушаются нейронные связи, и ребенок слабеет. На данный момент наш сын уже не ползает, не может сесть и сидеть самостоятельно, не может высоко поднять вытянутую руку. Пока он может кушать самостоятельно и глотать, но мы не знаем на сколько быстро и этот навык утратится. Также ребенок не может кашлять, и любая простуда может перерасти в пневмонию. Мы не знаем сколько времени он еще сможет дышать самостоятельно…», - пишет мама мальчика Анастасия Мордасова.
Прогрессирование редкого генетического помогут остановить четыре укола дорогостоящего препарата «Нусинерсен» («Спинраза»). Родители Тимофея открыли сбор денежных средств на четыре инъекции, а также на специальный откашливатель, стоимость которого составляет более полумиллиона рублей.
Чтобы сделать адресное пожертвование и помочь Тимофею победить страшную болезнь, необходимо перейти по ссылке и ознакомиться с реквизитами помощи ребенку.
Напомним, в Мурманской области четыре ребенка с редким генетическим заболеванием, протекающим с поражением двигательных нейронов спинного мозга, которым назначен препарат «Спинраза»: Миша, два Тимофея и Захар.