В марте текущего года на территории Мурманской области врачи планируют назначить и реализовать курс терапии одному из четырёх пациентов, страдающего редким заболеванием – спинальной мышечной атрофией (СМА). Лечение будет проходить при помощи дорогостоящего препарата «Спинраза».

Министр здравоохранения Заполярья заявил, что сейчас в Мурманской области троим детям терапия "Спинразой" подтверждена федеральным институтом. Лечение двоих проводится по благотворительной программе, запущенной производителем препарата летом 2019 года. Дмитрий Панычев находится в постоянном контакте с лечащим врачом детей и их родителями.

По данным из открытых источников, инъекция единственного зарегистрированного в России лекарства от этого заболевания стоит 8 млн рублей, а годовой курс обходится в пределах 47 млн рублей. Обеспечение дорогостоящего препарата находится в зоне ответственности региональных властей, что нередко приводит к задержкам в закупке препарата и конфликтам с родителями, иногда доходящим до судебных процессов.

Детский омбудсмен Анна Кузнецова в конце февраля обратилась к премьер-министру Михаилу Мишустину с просьбой рассмотреть возможность оплачивать закупку лекарств для детей с диагнозом СМА за счет федеральных средств. Представители региональной власти высказывали мнение, что закупка лекарства для россиян с этим диагнозом должна быть передана с уровня регионов на баланс федеральному центру. Передача полномочий даст возможность сформировать единый реестр больных, создать запас необходимых препаратов и позволит начать лечение еще до появления первых симптомов.

Фото:o-krohe.ru