Министерство здравоохранения Мурманской области приобрело лекарство «Ларонидаза» для Марка Крохоткина из Североморска. У годовалого Марка диагностирован мукополисахаридоз первого типа.
«Диагноз был поставлен врачом-генетиком мурманского перинатального центра в мае 2023 года. Далее по линии Минздрава мальчик был направлен в Москву в РНЦХ им. Академика Б.В. Петровского с целью комплексного обследования и решения вопроса по дальнейшей тактике ведения. По результатам обследования была рекомендована ферментозаместительная терапия препаратом «Ларонидаза». Стоимость - около полумиллиона на месяц. Терапия оперативно была начата, препарат закуплен объемом, необходимым до конца года», — сообщили ИА «Би-порт» в Министерстве здравоохранения Мурманской области.
Родители ребенка обратились за консультацией к специалистам израильской клиники «Хадасс». Сумма, необходимая для аллогенной трансплантации гемопоэтических стволовых клеток, составляет 28,996 млн рублей. Сбор средств на лечение осуществляется благотворительным фондом «Алёша». На странице фонда и в группе во ВКонтакте можно ознакомиться со всеми необходимыми документами.
Фото: Благотворительный фонд «Алёша»