В России болеют от редкого генетического заболевания, известного как мукополисахаридоз I степени или синдром Гурлер, примерно 160 человек, включая маленького Марка Крохоткина, годовалого жителя Мурманска. У Марка деформируются кости из-за болезни, а также увеличиваются внутренние органы, утолщаются стенки сердца, изменяется его лицо и появились проблемы со зрением и слухом.

Для родителей Марка диагноз сына стал тяжелым испытанием, вызвавшим слезы, истерики и глубокую печаль. Но когда они заходят в комнату к своему малышу, они стараются скрывать свои эмоции.

«Когда я узнал о диагнозе, сразу же стал понимать, что наш ребенок будет не такой, как все. Он не сможет ходить в школу, колледж, у него не будет своей семьи, своих детей. По статистике дети с таким диагнозом не доживают до шести лет», — говорит папа Андрей Крохоткин.

Родители Марка обратились за помощью в благотворительный фонд «Алёша», где нашли надежду — обращение на раннем сроке дает шансы остановить болезнь.

Благодаря поддержке фонда, Марк прошел полное обследование в Москве, врачи рекомендовали трансплантацию костного мозга. Марку также был назначен дефицитный препарат иностранного производства, который замедляет развитие заболевания.

«Мы и пытались сами найти донора костного мозга в России. Но так и не нашли. На наш призыв о помощи откликнулась семья из Мурманской области, которая спасла своего больного сына в Израиле. Мы связались с израильскими специалистами, отправили туда кровь Марка. Через три недели нам нашли пять доноров в этой стране. Но для поездки в Израиль нужны средства», — говорит папа Марка.

Сейчас родители Марка собирают средства на операцию для своего сына. Чтобы помочь Марку Крохоткину из Мурманска, необходимо собрать более 27,9 млн рублей. На данный момент собрано немногим более 2,3 млн рублей.

На странице фонда и в группе во ВКонтакте можно ознакомиться со всеми необходимыми документами.