Годовалому североморцу Марку Крохоткину был поставлен диагноз мукополисахаридоза I типа (синдрома Гурлер). Это редкое наследственное заболевание сопровождается прогрессирующими задержками в развитии, скелетными нарушениями и патологией внутренних органов, в виде нарушений со стороны костно-суставной системы, сердечно-сосудистой системы и легких.
Помочь мальчику может аллогенная трансплантация гемопоэтических стволовых клеток в израильской клинике «Хадасса». Данная клиника выбрана по причине того, что в России не было найдено совместимого с Марком донора, а также в России не проводят трансплантацию пуповинной крови, которая максимально эффективно показала себя лечении мукополисахаридоза. На операцию и реабилитацию маленькому северянину необходимо 28 996 000 рублей.
Сейчас Марк находится на лечении, регулярное внутривенное введение лекарства помогает улучшить состояние его костей, суставов, внутренних органов и дыхательной системы, но не останавливает поражение его центральной нервной системы. Гематоэнцефалический барьер не позволяет лекарству проникнуть из крови в мозг.
Операция должна быть проведена до того, как Марку исполнится два года, чтобы минимизировать вред, наносимый заболеванием его организму.
Сбор средств на операцию для Марка проводится в благотворительном фонде «Алёша». На данный момент собрано лишь 4% от общей суммы. Осталось собрать 27 миллионов 738 тысяч 163 рубля.
На странице фонда и в группе во ВКонтакте можно ознакомиться со всеми необходимыми документами.
Фото: Принтскрин сайта благотворительного фонда «Алёша»